ぐ〜たらぼっちのブログ(書家、絵描き、医療的ケア児の親)

デザイン舎ぐ〜たらぼっちのブログです。ぐ〜たらの制作の日々と、医療的ケア児の親の日々が見れるはず

初花火

昨日はレストランで BBQ 本来なら琵琶湖に行くつもりが 朝雨だったので レストランのテラスでBBQ 夜 駐車場で 花火 初めての花火 楽しかったね

経鼻チューブの話

今日は一日、えまをにしけんが見る日。 朝 なーーーーんか えまがバツの悪そうな顔で ほっぺを抑えてるなーと思ったら どうやら鼻チューブが抜けかけてたらしい 最近は、 これを入れられるのがめちゃくちゃ嫌 ということを覚えてきたらしい笑笑 抜けそうにな…

朝からバタバタ

今日は朝から 実家に迎えにいく お風呂 鼻チューブ抜ける→鼻から入れる エネーボいく で大変やったなー笑笑 おーこりましょ ぷんぷんぷん のモーションww

常に試し続ける 学び続ける

娘を見てると勉強になる 常に何かを学んでいってる 体ごと体当たりして 自分がやりたいのは これ って言うのを、確かめていってる 大人になったら 試すには たしかにお金がかかったり してくる でも、本質は同じであれるはず むしろ 子どもに比べて お金を使…

8/8退院

そうそう。 書くの忘れてたけど、 8/8のお昼に 無事退院‼️ 今回は ヒトメタニューモウイルス肺炎 大変だったね。 たくさん吐いたし、 酸素も信じられないくらい下がったし、 でも、元気になってよかった。 少しずつ免疫つけて強くなっていこーね 医療的ケア…

発症8日目、入院4日目

前回の更新から、 朝を迎え、 夕方おばあちゃんにバトンタッチして、 家に帰って、 また数時間後に病室に来る予定が、 一昨日からおかしいなと思ってた 鼻水が激化、 頭朦朧、 咳止まらん。 って状況にいたり、止む無く自宅療養してました。 あ、にしけんく…

甘える かぁ

やはり肺炎だった しかも、なんか今回は 【ヒトメタニューモウイルス肺炎】 っていう、ややこしい名前のやつww 救急で日曜日に診てもらったとき、先生からは肺の音自体は綺麗だねー って言われてたから、違うとは思ってたんだけど、やはりかー SpO2の値が、8…

もっと歌いたいよ‼️

1ヶ月ほど前から、大橋ともひろさんを応援するために始めた、 【歌って踊って1つになろう】 の活動報告‼️ 活動の内容はこちらから↓ gootara-bocchi.hatenablog.com その壱 2019/6/26(水) ひらかたミライプロジェクト@メセナ枚方 なんと‼️ お越しいただいた…

7/28 またもや病院へ

今週何回めだ?笑笑病院へ。金曜の夜から40度の高熱。昨日の夜には、水分いったタイミングで酸素も97〜8に戻ったものの、今日の朝には、何度も吐いて…病院に着いて、熱測ったら41度笑しんどいよなー胸の音はそこまで悪くないらしい。喉は赤い。いつもの肺炎…

娘の死に物狂いの抵抗

ごめん、しんどいって言わせて! 娘は、ごっくんができなくて、自分のよだれを飲み込めなくて、それによって自分のよだれで溺れてしまうという現象が起きてしまって、気管切開をした。 同時にそれはミルクを飲み込めないということでもあり、ミルクを点滴で…

テラス祭

さあ!!!今日も ハッピー作ってきましたよ!!!!! 娘を預けてる こどもテラスさんで 「テラス祭」 訪れるやいなや、 そこには理想の空間が出来上がっていました。 描いていた理想は、 「大きな立ち話」 「普通に道端で会って、あーどうもー!」 みたい…

「喜びのうた」6/26用 練習会してきたよ!!【参加者募集中】

どうも!!にしけん です!!! 先日からブログで発信させて頂いてます、 ●6/26「ひらかた未来プロジェクト」の中で、みんなで歌を歌いたい!●そのためには、人数を30名集めないと! って話なんですが、 詳しくはこちらから gootara-bocchi.hatenablog.com …

6/26(水)用の譜面できました!! ちむぐくる『喜びのうた』

先日のブログで、 ちむぐくる「喜びのうた」 を、6/26のイベントで歌いたい!!と書かせていただきました! その曲の譜面を作っていただきましたので、アップします。 ちむぐくる「喜びのうた」歌詞/コード 今回の目的は、 みんなで、歌を歌うことで、結束力…

6/26(水)に ちむぐくる『喜びのうた』をみんなで歌いたい!

この度、 『大橋ともひろ』さん が、枚方市長に立候補を表明されました‼️ /// 2019/9/1 枚方市長選 /// まさか僕がここに関わるようになるとは笑笑 --------------------------- ことの発端は、去年の秋。 娘のことで、めちゃくちゃ大変で限界を迎えてた時、…

関西医大にまたもや入院

先日からまたもや関西医大に緊急入院。肺炎との診断。なかなかスムーズにはいかないもんだね。でも、運の良いことに、抗生剤がバチっとハマったみたいで、一日目で熱がしっかりさがった! 嬉しいね。