ぐ〜たらぼっちのブログ(書家、絵描き、医療的ケア児の親)

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娘の死に物狂いの抵抗

ごめん、しんどいって言わせて!
 
 
娘は、ごっくんができなくて、自分のよだれを飲み込めなくて、それによって自分のよだれで溺れてしまうという現象が起きてしまって、気管切開をした。
 
同時にそれはミルクを飲み込めないということでもあり、ミルクを点滴で行っている。
 
具体的には、チューブを鼻から挿管し、胃にまでチューブを入れてあげる。
 
そして、そのチューブは、ほっぺたにテープで止めてあげる。
 
だけど、まだ1歳7ヶ月の娘には、そのチューブやテープがなんなのかわからない。が故に、結構な頻度で引っ張り抜いてしまう。
 
当然チューブが抜ければミルクがいけないので、次のミルク前のタイミングで入れてあげるのだけれど、
 
これが死闘で...
 
インフルエンザの検査の時なんかに、鼻に綿棒入れられるのとか経験したことあると思うのだけれど、大人でもものすごく嫌。
 
 
これが、赤ん坊になると、意味すらもわかっていないから、当然もーーーーーーーーーのすごく嫌なんですよね。
 
チューブを入れる際に、チューブが曲がっていたりするとチューブが鼻の奥から、口に出て来たりする。
 
だから、ある程度こねこねと回しながら入れるんですが、もうその時の本人の形相が、死に物狂いの抵抗で...
 
手足が暴れないように、馬乗りになって、がんじがらめにしてチューブを入れるもんだから、
 
 
時には白目になりながら、そして吐きながら、
 
時には顔を真っ赤にして、強烈な痰のゼコゼコ音をさせながら。
 
この瞬間が本当に苦しくて...
 
今日初めて思ってしまった。
 
ごめんな
 
って。
 
障害を持って生まれることは、きっとハッピーなことだとずっと思ってて、だからこそ障害がわかった時には、とても妻を励ました。
 
心のそこからそう思っていたし、今でもそう思ってる。
 
でも、やはり、こうやって、具体的にしんどいことを強いることが起こってくると、そう思ってしまった。
 
産む選択をして本当に正しかったのか?
 
正しかったと心から思っているものの、一瞬揺らいでしまう自分がいた。
 
こんな投稿で申し訳ない。
 
一度発散したくて。